Новости

Акция #УрониИгрушку поможет выявить детей с миодистрофией Дюшенна

Поиск пациентов с генетическим заболеванием «миодистрофия Дюшенна» начал Благотворительный фонд «Гордей».

Миодистрофия Дюшенна (МДД) — это заболевание, с которым рождаются в основном мальчики — один на 3500. Оно проявляется в возрасте от двух до пяти лет. Средний возраст постановки диагноза в России — семь лет. Пока миодистрофия не диагностирована и нет лечения, ребенок постепенно теряет способность ходить, глотать и дышать и может не дожить до совершеннолетия.

МДД можно обнаружить самостоятельно — с помощью простого эксперимента с игрушкой. Что для этого нужно сделать?

Уроните игрушку. Посмотрите внимательно, как ребенок ее поднимет. Если у ребенка возникла трудность и он помогал себе руками, чтобы выпрямиться, переходите на сайт урониигрушку.рф и изучите рекомендации относительно дальнейшей диагностики.

Как сообщают в фонде, в России сегодня около 3000 мальчиков с недиагностированной МДД. Проделав легкое упражнение с игрушкой, каждый может помочь найти этих мальчиков и изменить их жизнь.

«В случае раннего выявления мальчик с миодистрофией Дюшенна сможет своевременно получить необходимую терапию, и продолжительность его жизни увеличится вдвое, — говорит учредитель фонда Ольга Гремякова. — 7 сентября — День осведомленности о МДД. Всю осень 2024 года наш фонд посвятит акции #УрониИгрушку, чтобы о простой диагностике узнали как можно больше людей».

Агентство What if Semin и продюсер Александр Семин сняли для акции социальный ролик, в котором «неловкий доктор» показывает и рассказывает, как провести эксперимент с игрушкой и как на такой забавный способ помощи реагируют люди.

К акции, направленной на повышение осведомленности, уже присоединились группа компаний «‎Инвитро», магазины «‎ВкусВилл» и «‎Эльдорадо».

На детских площадках, в магазинах и в лабораториях будут раскладываться игрушки-оригами, которые можно уронить. Там же будут размещаться информационные плакаты с дополнительной информацией о заболевании. В «‎Инвитро» с 1 сентября по 30 ноября можно сдать анализы на показатели КФК, АСТ, АЛТ и витамин Д со скидкой 15% или 20% по промокоду #урониигрушку.

Фонд «Гордей» появился в 2020 году. Его создала семья, в которой родился Гордей — мальчик с миодистрофией Дюшенна. Фонд считает своей миссией системные проекты, которые помогут каждой семье, где растет мальчик с МДД.

Сегодня фонд стал официальной ячейкой международной организации Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) и входит в World Duchenne Organization. У «Гордея» — один из самых больших пациентских регистров в мире. Ожидается, что акция поможет фонду найти всех недиагностированных пациентов в России.

Источник