Статьи

ДИАГНОЗ SPINA BIFIDA: нет связи между образом жизни и материальным достатком

Spina bifida – врожденная патология, считающая редкой – в России такой ребенок рождается примерно 1 из 1000. Что это за диагноз, как развиваются дети со spina bifida, каковы их перспективы в обществе? С какими проблемами сталкиваются родители детей с этой патологией и где они могут получить помощь в лечении и развитии своего ребенка.

Об этом и многом другом мы беседуем с Инной Инюшкиной, основателем благотворительного фонда «Спина бифида».

- Инна, расскажите кратко о деятельности фонда и о том, какие программы вы реализуете?

- Фонд оказывает системную помощь детям и взрослым со spina bifida. Мы помогаем семьям, сиротским учреждениям, где растут такие дети, чтобы люди со spina bifida имели больше возможностей для активной и полноценной жизни в обществе с доступной средой. Всего в фонде более 10 проектов, основные направления:

- помощь беременным женщинам с установленным диагнозом spina bifida плода;

- развитие экспертного и медицинского сообщества;

- обучение специалистов (физических терапевтов, эрготерапевтов, медицинских специалистов, инструкторов, спортивных тренеров и др.) для работы с детьми;

- помощь детям и взрослым в сиротских учреждениях;

- адресная помощь людям со spina bifida.

В частности, у фонда есть большая программа, включающая не только помощь беременным в выполнении внутриутробной операции, но и возможность вмешательства после рождения ребёнка. Фонд оказывает поддержку родителям и детям с врожденным пороком развития по медицинским, юридическим, психологическим, информационным, адресным или любым другим вопросам.

Часто дети со spina bifida рождаются в регионах, где специалисты не сталкивались с подобными состояниями и не знают, как действовать. В связи с этим с 2016 года создана и маршрутизирована программа помощи беременным: будущие мамы имеют возможность приехать в Москву и получить консультационную помощь медицинских экспертов, их будут наблюдать акушеры-гинекологи и другие специалисты, которые делают успешные внутриутробные операции. Фонд берёт на себя все расходы, оплачивает проезд и проживание в Москве, питание, такси, чтобы женщины из регионов чувствовали себя комфортно и спокойно готовились к хирургическому вмешательству.

Мы ведем активную работу с регионами России, открыт онлайн-проект бесплатного образования «Институт Spina bifida», в котором запланировано около 20 курсов, 17 из которых уже записаны экспертами фонда для региональных специалистов (неврологов, педиатров, тренеров, физических терапевтов, эрготерапевтов). Обучение прошли уже более 2000 специалистов со всей России.

В 20 регионах нашей страны уже есть обученные специалисты, которые приезжают на дом, осматривают детей со spina bifida, изучают условия, в которых они проживают, составляют для них программу развития на год. Оценивают, нужна ли психологическая или юридическая помощь, адаптация среды, нужны ли коляска или ортезы, дополнительные обследования — в зависимости от возраста и потребностей. Сегодня в реестре фонда более 1250 детей, около 150 из них — в детских сиротских учреждениях. Каждый день в фонд приходит как минимум одна заявка от новой семьи.

В 2022 году фонд запустил два новых проекта: первый — спортивный для детей со spina bifida, поддерживающий развитие спортивных инициатив и подготовку к соревнованиям мирового уровня, второй — для людей с диагнозом в возрасте «18+», помогающий решить вопросы получения профессии, создания семьи, ведения беременности и родов, оказывающий юридическую помощь.

- В чем суть диагноза SB? Какие существуют мифы и какова реальность?

На фото: Ярослав и Миша

- Spina bifida — порок развития позвоночника, характеризующийся незаращением позвонков и неполным закрытием позвоночного канала. Этот тяжелый врожденный дефект позвоночника формируется у ребенка еще в утробе матери.

Миф 1: «Дети со спина бифида рождаются только в асоциальных семьях».

Это миф! Ребёнок с диагнозом spina bifida может родиться в любой семье, в том числе там, где родители ведут исключительно здоровый образ жизни.

Неверно говорить, что социальный статус семьи влияет на рождение ребёнка с такой патологией. Причины возникновения этого порока развития во время беременности не изучены до конца. Но абсолютно точно нет никакой закономерности между образом жизни/материальным достатком и диагнозом.

Миф №2: «Ребенку со спина бифида будет лучше в детском доме, так как там за ним будет надлежащий уход».

Весьма распространенный миф. Почему-то считается, что при нахождении в государственном учреждении ребёнку с диагнозом спина бифида будет оказываться необходимая помощь, лечение, уход. Отчасти это так, но ничто не заменит любящих и внимательных родителей.

Ребенок со spina bifida обязательно должен жить в семье, в которой им будут заниматься: следить за его здоровьем, вовремя сдавать анализы и проводить нужные процедуры; проводить с ним время: играть, развивать, гулять, водить в различные кружки и секции по возможностям и предпочтениям ребенка!

Миф №3: «Ребенок со спина бифида будет тяжелым инвалидом и не сможет жить нормальной жизнью».

Неправда! Абсолютно все дети, рожденные с данной патологией, интеллектуально сохранны и развиваются наравне с ровесниками. Большинство детей могут ходить самостоятельно или со специальными приспособлениями (ходунки, ортезы). Все дети могут стать самостоятельными и независимыми от родителей и помощников. Среди подопечных фонда есть успешные спортсмены: 6-кратный чемпион мира по лыжным гонкам и биатлону в категории сидя, бронзовая призёрка Паралимпийских игр в Токио 2020 года по фехтованию на колясках, Чемпионка России по танцам на колясках, Чемпионка России по теннису на колясках, член сборной России по баскетболу на колясках, кмс по парабадминтону и другие, мультимедалистка по плаванию летних игр паралимпийцев «Мы вместе.Спорт».

- Диагностируется ли диагноз на ранних стадиях беременности?

- Spina bifida или грыжу спинного мозга можно обнаружить еще на первом скрининге, начиная с 12 недель беременности.

- Какая работа ведется фондом по информированию родителей и что важно знать о SB?

- Чем раньше установлен диагноз, тем больше возможностей есть у родителей в выборе дальнейших действий.

Если диагноз установлен до 22 недель и есть определенные показания, врачи предлагают провести внутриутробную операцию на 24–26 неделе беременности, тем самым максимально снизив риски осложнения у малыша. Сделать такую операцию по ОМС могут опытные врачи в перинатальных центрах Москвы и Московской области.

Если диагноз установлен после 24–26 недели, то тогда операцию ребёнку нужно делать сразу после рождения — в первые часы жизни. В таком случае очень важно заранее найти нейрохирурга, который будет оперировать грыжу и организовать родоразрешение в профильном перинатальном центре. Все это можно организовать по полису ОМС.

В фонде действует информационно-просветительская программа, которая направлена на рост осведомленности о врожденной патологии спинного мозга spina bifida с целью повышения квалификации врачей и других специалистов (реабилитологов, психологов, инструкторов ЛФК и т.д.), просвещения людей, столкнувшихся с диагнозом, а также освещения проблематики для широкой аудитории с целью профилактики и привлечения внимания к проблемам людей со spina bifida в обществе.

В рамках информационно-просветительской программы фонд работает в следующих направлениях:

- создан обучающий проект «Институт Spina bifida»;

- фонд взаимодействует со СМИ: представители и эксперты фонда регулярно принимают участие в репортажах на ТВ и эфирах на радио, о фонде и подопечных выходят публикации в медицинских, научных и общественных журналах;

- специалисты и эксперты фонда принимают участие в различных образовательных мероприятиях: конференциях, форумах, круглых столах и т.д., где рассказывают о диагнозе и опыте фонда;

- специалисты и эксперты фонда проводят прямые эфиры в социальных сетях, а также принимают участие в обучающих вебинарах.

- Много ли отказных детей с этим диагнозом?

- Всего в реестре фонда около 250 детей и взрослых с диагнозом спина бифида, которые находятся в сиротских учреждениях.

- Как фонд помогает детям-сиротам SB?

- Проект «Помощь детям и взрослым с опытом сиротства» – одно из особенных направлений работы фонда с детьми ОВЗ, поскольку эти дети и молодые взрослые лишены не только здоровья, но и главного условия полноценного развития человеческой личности – близкого значимого взрослого рядом, зачастую – с самого рождения. Дети со spina bifida, рожденные с сохранным интеллектом и оставленные родителями после рождения, приходят к совершеннолетию со множеством проблем со здоровьем и задержкой в психическом и умственном развитии, так называемой вторичной инвалидизацией, они не готовы жить в обществе самостоятельно, и им остается один путь – лишение дееспособности и перемещение в психоневрологический интернат. Поэтому главная цель проекта – семейное устройство детей с этим диагнозом, ведь помочь системно удается только в том случае, когда удовлетворена основная потребность ребенка в теплом, заботливом и внимательном родителе.

Наши цели и направления работы проекта:

1. Мы помогаем детям-сиротам со spina bifida найти семью. Мы поддерживаем будущих родителей и максимально полно рассказываем о таком ребёнке и его здоровье. Мы разработали авторский онлайн курс «Школа приемного родителя ребенка со spina bifida» в рамках ИнститутаSpina Bifida, существует специальный чат для кандидатов и приемных родителей для обмена опытом и наставничества. Кандидатов поддерживают известный семейный адвокат и психолог проекта.

2. Мы улучшаем качество жизни и проводим профилактику вторичных осложнений у детей со spina bifida в учреждениях. Стараемся снизить количество отказов от детей со spina bifida, работая с семьей в тяжелой жизненной ситуации, сотрудничая с региональными фондами и органами опеки.

3. Мы сопровождаем ребёнка со spina bifida в приёмной семье, помогаем с медико-социальной адаптацией в новой семье, после чего ребенок и его семья полноценно участвуют во всех проектах и программах фонда. С приемными родителями ребенка работают психолог и адвокат по вопросам приемного родительства.

4. Мы рассказываем о заболевании, обучаем сотрудников детских учреждений, ведём информационно-просветительскую работу в профессиональной среде и в обществе, участвуем в деятельности общественных организаций и объединений в области социального сиротства, семейного устройства и приемного родительства.

- Что важно знать будущим родителям ребенка с SB?

- Что их приемный ребенок может стать чемпионом мира или призером Паралимпийских игр.

Фонд, нежно держа за руку, сопровождает приемные семьи на всем пути:

- обучая кандидатов в приемные родители в «Школе приемного родителя ребенка со спина бифида»;

- оказывая юридическую и психологическую поддержку;

- проводя медицинские обследования;

- приобретая необходимые ТСР для ребенка (коляски – домашнюю, уличную, активную, спортивную и т.д., вертикализатор, ортезы), а также катетеры, лекарственные препараты и многое другое;

- подключая к проекту бесплатных поездок на такси и бесплатным онлайн-тренировкам по авторской методике.

- Как можно помочь Фонду, чтобы дети скорее нашли семью?

Семья Ярослава и Миши

- Делиться нашими публикациями о детях-сиротах в социальных сетях, писать статьи о детях в сиротских учреждениях и в приемных семьях, проводить для детей фото и видеосъемку.

ДЕТСКИЙВОПРОС.РФ совместно с Фондом «Спина бифида» запускает еженедельную рубрику #ищусемьюSB@detskiivoprosru и будет помогать искать родителей для детей с диагнозом spina bifida.

---