Новости

Автор: Наталья Шимина

Как фиолетовый мишка помогает детям?

В Томске пройдет благотворительная акция «Нам не фиолетово» в поддержку детей с редким генетическим заболеванием.

Организаторы: АНО «Партнеры по радости» при поддержке Межрегиональной Благотворительной Общественной Организации “Хантер-синдром”

Идея акции - привлечь внимание томичей и гостей города к проблеме неосведомлённости о редких генетических заболеваниях, таких как мукополисахаридозы и проинформировать родителей с особенными детьми где и как получить своевременную консультацию специалиста.

15 мая во всем мире отмечают День осведомленности о мукополисахаридозах. (МПС) — это группа наследственных болезней обмена веществ, приводящих к прогрессирующему ухудшению физического и когнитивного состояния пациентов. Причиной МПС является дефицит специфического фермента, приводящий к накоплению определенных веществ — гликозаминогликанов в различных органах и тканях. Низкая осведомленность врачей об этом заболевании обусловлена тем, что оно редко встречается (частота составляет 1 на 100 000 новорожденных).

По словам организаторов, важно - информировать общество о редких заболеваниях, об их влиянии на жизнь пациентов и привлечь внимание к развитию исследований, необходимых для безопасной и эффективной поддерживающей терапии и лечения редких заболеваний.

Как отметила Снежана Митина, президент ТРОО «Хантер-синдром», такие акции набирают оборот т становятся все более популярными.

- В Краснодаре и Крыму, Москве и Якутске, Владимире и Ульяновске, Ижевске и Казани, Уфе и Санкт-Петербурге. В каждом городе и посёлке, где есть мпс семьи в преддверии 15 мая мпс Мамы и папы, врачи и медсёстры готовятся к дню осведомленности о мукополисахаридозе. Зачем? Чтобы врачи и родители детей без диагноза задумались об мпс. Чтобы кому-то раньше поставили диагноз и начали лечение. Чтобы кто-то не разучился говорить, петь, танцевать, сидеть или глотать. Чтобы небо было не с овчинку, а если беда, то разделить и ее станет меньше. Радость при делении умножается. Так давайте делиться радостью и знаниями, тогда жить станет легче, солнышко ярче, безразличия меньше , т ё большему количеству людей будет #нефиолетово

Накануне праздника известные Томичи и жители города записали видеоролик с обращением, героем послания стал фиолетовый мишка – символ надежды пациентов, объясняют организаторы. Символ появился после того, как девочка с заболеванием, олучив в подарок от организации фиолетового медведя, смогла дождаться необходимых лекарств. Фиолетовый цвет по всему миру обозначает борьбу с мукополисахаридозом.


Любой желающий может поддержать акцию, достаточно просто сделать фото с использованием фиолетового цвета в одежде или предметах и выложить у себя на страницах в социальных сетях под #партнерыпорадостирф #mps_russia #нефиолетово

Мероприятия

15 мая – 14.00 -16.00 Открытие выставки фотографий «Редкий кадр» (ЦКТГУ, пр. Ленина, 66)

16 мая – 16.00-17.20 –Встреча с пациентами, врачами и родителями Областной детской больницы «История фиолетового мишки» (К-Маркса, 44)

17 мая – Открытие выставки фотографий «Редкий кадр» (Детская городская больница №1), Московский тракт ,4

19 мая – 09.00 – 14.30 – Бесплатная консультация и скрининг – Белоноговой Елены Георгиевны, детский невролог , педиатр, к.м.н. (Центр женского здоровья, Томск, пр-т Ленина, 199)

Партнеры: ТРОО «Хантер-Синдром», ДЕТСКИЙВОПРОС.РФ, ПАО «Томскпростройбанк», ООО «Мадез», Центр социально-профессионального волонтерства «UNIVOL TSU», Компания ростовых кукол «Потапыч», Компания Cherchez la ШАР!, Съемка и монтаж Сергей Коновалов, Ведушая Арина Иванова и компания ОТЛИЧНЫЕ РЕБЯТА




Новый номер

Выпуск №1 - 2018 Скачать файл

Консультация эксперта

Задать вопрос и получить консультацию специалистов из разных областей

Елена Белоногова
врач-педиатр, невролог, кандидат медицинских наук, специалист в области неврологии детского возраста и врожденных аномалий развития челюстно-лицевой области.