Статьи

СДВГ: КАК ПРИНЯТЬ ДИАГНОЗ РЕБЁНКА И ЖИТЬ В НОВОЙ РЕАЛЬНОСТИ

Синдром дефицита внимания и/или гиперактивности (СДВГ) — неврологическо-поведенческое расстройство развития, которое возникает в детском возрасте. Симптомы— невозможность долго концентрироваться, рассеянность, невнимательность, неусидчивость, вспыльчивость, плохая память.

Редакция ДЕТСКИЙВОПРОС.РФ побеседовала с Ксенией Лекс - мамой ребёнка с диагнозом СДВГ - и получила эксклюзивную информацию – инструкцию, как принять диагноз и жить в новой реальности, сохраняя хорошие отношения с ребенком сейчас и в будущем.

Ксения Лекс по первому образованию юрист, имеет также педагогическое образование и ученую степень кандидата наук. С рождением сынав ее жизни начался новый этап. Она стала «особенной» мамой генеративного ребенка. Чтобы лучше понимать специфику СДВГ, она стала изучать основы детской психологии, нейропсихологии, методики раннего развития, способы развития эмоционального интеллекта.

Когда сыну пришло время идти в школу, ее семья столкнулась с новыми проблемами: к плохому поведению добавились расстройства чтения и письма. Ксения решила попробовать альтернативные методы обучения (которые подходят детям с дислексией, дисграфией и СДВГ), варианты семейного обучения и т.д. Все это привело ее к получению нового образования в сфере психологии и арт-терапии, а затем и к смене профессии. В будущем Ксения планирует получить образование нейропсихолога, так как видит необходимость и перспективность нейропсихологического подхода не только к детям, но и ко взрослым (особенно пожилым людям).

Что для вас значит СДВГ и как давно вы знакомы с этим понятием?

Впервые с такими детьми я столкнулась 15 лет назад при написании своей диссертации, посвященной девиантному поведению детей и вовлечению несовершеннолетних в преступную деятельность. Через несколько лет, когда я стала мамой, начался непростой путь приспособления нашей жизни к СДВГ. Поэтому, зная о негативных последствиях, я так много уделяла времени изучению способов помощи сыну. Как говорится, “Предупрежден - значит вооружен”.

В чем суть этого диагноза и какие трудности возникают при его постановке?

Впервые диагноз был открыт в 1845 г. доктором Генрихом Хоффманом. Международное обозначение для СДВГ звучит как ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder), что означает «гиперактивное расстройство с дефицитом внимания». В Международной классификации болезней (МКБ 11) СДВГ признан как нейроонтогенетическое расстройство работы центральной нервной системы, влияющее на поведение человека.

Почему родителям важно начать уделять внимание проблемам ребенка с СДВГ как можно раньше?

Вы сохраните хорошие отношения с ребенком сейчас и в будущем, потому что понимаете, в чем причина его плохого поведения, и знаете, что с этим делать. Научитесь разбираться, для чего вашему ребенку нужен тот или иной специалист и как его работа может помочь.

Например, некоторые родители не понимают, почему на занятиях с нейропсихологом надо «ползать, играть в резиночки» и заниматься прочими забавами. Они прекращают занятия, считая их дорогими и неэффективными. А между тем время идет, а ребенок не получает необходимую помощь.

Перестаньте слушать «доброжелателей», которые советуют не водить ребенка к психиатру, неврологу или психологу. Подобные советчики не имеют специального образования и не могут указывать вам, как поступать со здоровьем ваших детей.

Профилактика тяжелых последствий, таких как алкоголизм, наркомания, плохие компании, секты и т.д. Есть много примеров того, как «неудобные» и отверженные обществом и семьей дети становятся удобным ресурсом в руках взрослых преступников.

Согласно зарубежной статистике, примерно 40% людей, заключенных в тюрьмах, это в прошлом импульсивные и гиперактивные дети, которым не оказали медицинскую и психологическую помощь вовремя.

С какими трудностями может столкнуться человек, если не корректировать симптомы СДВГ в детстве?

Нарушается адаптация ребенка в обществе, он становится неудобным для окружающих, чувствует себя изгоем.

Проблемы с учебой в школе, а во взрослой жизни - с обучением в вузе.

Сложности в общении, дружбе, личной жизни, отношениях с рабочим коллективом и т.д.

Человек является объектом осуждения и критики, возникают проблемы и конфликты в семье и т.д.

Формируется заниженная самооценка.

Может появиться депрессия, суицидальные наклонности.

Трудности в планировании, организации своей работы и быта, что снижает качество жизни и мешает развиваться в разных сферах жизни.

Сейчас в продаже есть множество доступных занятий, игр, нейротренажеров, пособий и иного оборудования, с помощью которого можно заниматься с ребенком дома.

Еще огромный плюс, что стало больше онлайн-специалистов, работающих с гиперактивными детьми и их сопутствующими проблемами. Даже если в вашем городе нужных профи нет, можно проконсультироваться с ними в другом регионе.

Да, многие классические методы учебы и воспитания могут не подходить детям с СДВГ. Зато есть множество альтернативных способов, которые приводят к хорошим результатам.

Очень важно концентрироваться на том, что у ребенка получается хорошо, чаще хвалить за успехи и использовать «плюсы» СДВГ (да, они тоже есть).

Каковы сильные стороны детей с СДВГ, которые могут помочь достичь в жизни успеха?

Гиперфокус

Это период особой концентрации на интересной человеку деятельности и умение работать даже в стрессовых условиях. Такие периоды можно использовать в учебе или хобби (кто знает, может оно станет призванием). Например, у моего сына гиперфокус проявляется в кулинарии и шахматах. Он не мог просидеть 10 минут ни на одном кружке или мастер-классе. Зато может увлеченно играть в шахматы или готовить в кулинарной школе. Один такой увлеченный ребенок с СДВГ по имени Джейми Оливер стал популярным кулинаром Великобритании. Мы с сыном любим смотреть его шоу.

«Иммунитет» на неудачи

Негативный опыт критики общества и ошибок, постоянно сопровождающий ребенка с СДВГ, в будущем может помочь ему легче преодолевать проблемы и быть более психологически устойчивым. При правильном подходе к восприятию своих неудач и развитию мышления роста (mindset), у него может развиться сильный характер, что будет полезным в карьере и достижении целей в других сферах. Мне нравится высказывание Уинстона Черчилля, знаменитого британского государственного деятеля и премьер-министра (кстати, у которого тоже был СДВГ): “Успех - это движение от неудачи к неудаче без потери энтузиазма".

Креативность

Люди с СДВГ бывают очень талантливы в творчестве и проявляют креативность в работе. В кино и музыке нам известны такие примеры, как творчество Эммы Уотсон, Джимма Керри, Уилла Смита, Ченнинга Татума, Джастина Тимберлейка и Лив Тайлер. Но креативность проявляется еще и в бизнесе. Например, Дэвид Нилман - основатель компании JetBlue Airways, отмечал, что из-за дефицита внимания его мозг создает наилучший способ решения той или иной проблемы. Синдром способствует развитию творческого потенциала в работе, умению находить нестандартные решения, готовности рисковать во имя дела и умению делегировать задачи.

Спортивные успехи

Вот где активность может законно развиваться и нести огромную пользу гиперактивному ребенку. Например, как это получилось у Майкла Фелпса – американского пловца, одного из самых титулованных олимпийских спортсменов, или известного баскетболиста Майкла Джордана.

Какие врачи могут помочь в коррекции СДВГ и сопутствующих ему проблем?

Первым делом надо посетить невролога и психиатра, которые поставят диагноз (обычно после 6 лет), назначат медикаментозную терапию, посоветуют дополнительных специалистов, анализы и исследования (например, электроэнцефалографию) в зависимости от вашего случая.

Волнующий родителей вопрос: «Можно ли вылечить СДВГ?»

Синдром и его проявления можно только корректировать и приспособиться к нему во взрослой жизни. Это долгая и взаимосвязанная работа родителей, врачей, специалистов, учителей и воспитателей, которая может приносить положительные результаты.

Причины, по которым все так сложно с СДВГ:

Отрицание СДВГ. Есть точка зрения, что СДВГ - это миф и заговор фармацевтов/врачей, чтобы «кормить детей наркотиками». Второе популярное мнение противников СДВГ - «нет болезни, есть избалованность и родительская некомпетентность».

Модный» диагноз, который сейчас ставят всем. Когда говоришь другим родителям о том, что у ребенка синдром дефицита внимания и гиперактивность, то реакции бывают такими: «Ой, да они сейчас все активные. У меня вот тоже…», «Вы что, ему мало уделяете внимания?»

Обилие некачественной информации в сети. Жажда заработать на блогах порождает много «кривых» статей на тему СДВГ. Противоречивые советы сбивают с толку родителей и не помогают решить их проблемы. Еще печально видеть, как многие мамы самостоятельно (прочитав что-то в интернете) ставят ребенку диагноз и сами «лечат».

Честно, я не хотела быть такой «модницей» и никому не желаю. Но увы, факты гипердиагностики, когда врачи не провели тщательное обследование, а уже записали активного малыша в ряды СДВГ, тоже имеют место быть.

Разные подходы в коррекции СДВГ в России и за рубежом. Если вы начнете изучать научные исследования на тему этого синдрома, то скорее всего столкнетесь с данными и статистикой, которые проводят различные медицинские организации США, Франции, Германии и т.д. Из популярных методов медикаментозной коррекции в Америке, например, применяется Риталин, запрещенный на территории РФ. У нас исследований мало, подобная статистика не ведется активно. А коррекция больше ориентирована на когнитивно-поведенческую терапию и социальную адаптацию, используются другие медикаментозные средства.

Сложность в установлении причины появления СДВГ. Причины могут быть разные: от генетической предрасположенности, сложной беременности и родовых травм до социально-бытовых и психологических аспектов жизни ребенка в семье. Все индивидуально. Повторюсь, диагноз поставить могут только психиатр и невролог при стойких проявлениях симптомов в течение 6 месяцев.

Симптомы сложно сразу распознать. За эпитетами «неряха», «двоечник», «отстающий», «болтун», «ураган», «ленивый бездельник, который ворон считает», «пишет как курица лапой», которыми одаривают ребенка, могут скрываться проблемы с правильным функционированием головного мозга.

Что важно знать родителям детей с диагнозом СДВГ?

Обратите внимание, что есть сопутствующие заболевания и особенности, связанные с СДВГ, которые могут скрываться за плохим поведением, ленью, неуклюжестью, капризами и т.д.

Например:

• Дислексия,
• Диспраксия,
• Дискалькулия,
• Дисграфия,
• Оппозиционно-вызывающие и поведенческие расстройства,
• Тревожные расстройства,
• Аутистические нарушения,
• Тики,
• Амбидекстрия,
• Сноговорение и нарушения сна,
• ARFID - расстройство пищевой избирательности.

Наблюдайте за поведением своего ребенка, это может быть очень важно для своевременной постановки диагноза и эффективной помощи. Сейчас мы с сыном работаем над дисграфией и ARFID (кстати, это малоизвестная проблема с питанием, которая доставляет гиперактивному ребенку сильный дискомфорт и стресс, когда он находится в обществе).

Можно вести специальный «Дневник родителя». У меня это папка на кольцах с листами А4 (ее удобно носить с собой на прием к врачам и т.д.), в которых я:

- собираю полезную информацию о СДВГ и заболеваниях сына;

- веду таблицы успеха, где отслеживаю динамику нашей совместной работы, отмечаю, что работает, а что нет;

- вношу контакты всех необходимых специалистов, справки и документы;

- пишу список актуальных вопросов докторам и педагогам;

- храню меню для детей с СДВГ и ARFID (списки продуктов запрещенных, а также полезных для работы мозга и укрепления памяти и т.д.).

Будьте информационно вооружены и изучайте проверенные источники, книги, консультируйтесь у профессионалов.

Первый вопрос, который я задаю ДО консультации у любого врача, педагога, репетитора, тренера и т.д.: «Есть ли у Вас опыт работы с детьми с СДВГ?» Часто бывает, что отвечают «НЕТ!» А еще могут ответить: «Нет, потому что такой болезни не существует» или «Ну что Вы беспокоитесь, к переходному возрасту он перерастет». На таких «специалистов» лучше не тратить свое время, деньги и нервы.

Некоторые наши с сыном провалы в здоровье и учебе были связаны именно с тем, что попадались неопытные или равнодушные специалисты. Лучше заранее почитать в интернете отзывы о них и резюме.

Сейчас есть даже курсы для родителей детей с СДВГ и трудностями обучения, где вы получите не только знания, но и поддержку единомышленников - таких же мам и пап непосед. Ведь понять вашу боль и посоветовать что-то полезное может только такой же особенный родитель.

Верьте в своего ребенка и принимайте его таким, какой он есть.

Меня часто задевала критика моего сына и меня как матери со стороны окружающих: в школе, кружках, на детских площадках, в гостях и даже среди родственников (что обиднее всего).

Это было до тех пор, пока я не приняла тот факт, что дело не в плохом поведении сына, а в том, что я не умела отстроить личные границы и зависела от чужого мнения. Нужно было принять позицию взрослого, а не оправдывающейся жертвы. Не предавайте ребенка и себя в такие моменты. Ведь вы его мама, и знаете, как лучше для него!

Старые дедовские методы воспитания и учебы не работают с такими детьми. Розги, ремень, крики, угрозы, «постой в углу и подумай о своем поведении» - все это и тому подобное только усугубляют ситуацию. Да, может показаться, что ребенок вас послушался, но это краткосрочный эффект, который в будущем принесет новые проблемы.

Как изменилась ваша жизнь и что пришлось менять кардинально?

С одной стороны, эта ситуация стала для меня источником постоянного стресса и усталости, низкой самооценки. Пришлось отказаться от некоторых личных целей, тем более от мечты об идеальном материнстве. С другой - я больше не жалею об этих трудностях, потому что они послужили точкой роста для меня. Однажды на личной консультации меня спросили: «Для чего вам дан этот ребенок? Чему он вас может научить?» Это было очень интересное осознание, так как получается, что я буквально «выросла» вместе с сыном и этими трудностями - кардинально поменяла свою жизнь.

За последние 10 лет окончила множество сертифицированных курсов, получила еще одно образование в институте. Чтобы помогать сыну (он практически не ходил в детский сад и школу) перешла полностью на фриланс. Освоила несколько интересных мне онлайн-профессий и занимаюсь делом по душе. Сейчас я даже не представляю свою работу в другом формате.

Удивительно, но как только я сменила окружение, исчезли критика и бестактные замечания в духе «когда вы своего на нормальное обучение в школу отправите?”. Дети большинства моих знакомых учатся в формате семейного обучения, так же как и мы. При этом они путешествуют, живут полной жизнью и успевают работать и отдыхать, уделять время хобби и т.д. Начинаешь лучше понимать свои цели и ценности. Я стала беречь свое время и силы. Ведь с таким ребенком-моторчиком их очень мало остается, на ерунду некогда размениваться.

За это время было много ошибок у нас, далеко не все сразу получалось. Есть в психологии понятие «достаточно хорошая мама», которое ввел в обиход Дональд Винникотт. Я ослабила родительскую хватку, убрала завышенные ожидания, и теперь у меня есть «достаточно хороший сын», любимый и счастливый.

Я очень люблю автопутешествия, поэтому мы каждый год в разъездах. Фактически живем сейчас на 2 города (в Москве и на юге России). Опять же этому очень помогает наш онлайн-формат обучения и работы.

Когда я принимала решение в пользу семейного образования, мне было дороже здоровье моего сына. Плюс я не хотела тратить время на дорогу и свои нервы на битву с обычной школой, для которой мой сын является неудобным.

Не скажу, что организация обучения дома - это просто. Тут есть свои сложности, например, в соблюдении дисциплины и мотивации ребенка. Но сейчас для нашей семьи плюсов гораздо больше, чем минусов. Я рада, что у современных родителей есть столько возможностей для обучения детей и построения гибкого графика своей работы.

Еще полезный вопрос, который вы можете себе задать для самоанализа: «Представьте, что ваш ребенок - это отражение вас или ваш внутренний ребенок. Какие хорошие качества вы хотели бы у него взять на вооружение?”.

Как строится ваш обычный день?

Сейчас мой сын уже перешел в 4 класс и учится дома в онлайн-школе, посещает очно кружки, увлекается плаванием, борьбой, психологией и шахматами. А я работаю дома и учусь по своему графику.

Первая половина дня у нас обычно посвящена учебе сына и моей работе. Вторая - бытовым делам, прогулкам, кружкам и походам в фитнес-клуб. Еще дома мы обязательно вместе занимаемся нейрозарядкой, читаем и слушаем аудиокниги.

Мне нравится, что наш график может быть гибким. Например, мы можем устроить выходные в середине недели или раньше начать каникулы, поехать в отпуск.

Распорядок дня и правило 3-х дел.

Для таких невнимательных детей очень полезны различные напоминалки, плакаты, таймеры, календари, чек-листы, доски визуализации и всевозможные расписания.

Да! Важно придерживаться режима дня. Так легче и родителям, и самому ребенку. Но не всегда это хорошо получается на практике. Особенно когда в распорядке появляется много дел. После первого класса я начала максимально упрощать списки дел и прописывать время, которое сын должен потратить на то или иное дело (например, погулять с собакой - 20 минут и т.д.). Иначе он отвлекается и теряется во времени.

У нас с сыном есть правило: в день нужно успеть сделать 3 важных дела. Остальное либо перенести, либо вовсе отказаться. Тогда создается ощущение благополучной завершенности дня.

Еще у нас хорошо работает «правило 2-х минут», которое применяем, когда очень трудно идет какое-то дело. Например, начать читать сложную книгу по 2 минуты в день, убирать за собой вещи за 2 минуты, делать простую зарядку и т.д. Это правило идеально для тех, кому ничего не хочется и лень.

И план «Б», если все плохо…

Лучше иметь запасной план на случай, если все плохо и ничего не получается. Потому что жить с непоседой, который никак не хочет следовать правилам и вписываться в рамки заданий и обязанностей, родителям тяжело.

Для нас с сыном план «Б» - это прогулки или спорт. Если день пошел не по сценарию (например, не идет учеба и приходится много тратить сил на его капризы и уговоры). Значит, мы берем паузу, устраиваем «бродилки» по городу или идем на природу в соседний парк. А лучше всего помогает плавание - я снимаю стресс, а сын снижает гиперактивность. Все довольны, и можем с новыми силами продолжать свою работу!

Как помочь семье, где есть ребенок с СДВГ? Что главное в этой помощи?

Главное - это не давать родителям непрошеных и некомпетентных советов. И конечно же, не осуждать их! В помощи больше всего нуждается мама такого ребенка, так как в основном на ней лежит вся нагрузка, часто приводящая к сильному выгоранию.

Родственники семьи, где есть дети с СДВГ, могут взять на себя часть домашних обязанностей, поддерживать маму морально, стараться быть информированными о состоянии ребенка и тоже участвовать в его воспитании и развитии.

Как государство работает в этом направлении, есть ли поддержка?

Главная, на мой взгляд, проблема детей с СДВГ и их родителей в том, что система подготовки специалистов только начинает развиваться. Специальной системы государственной поддержки детей с СДВГ и их семей нет. Но вы можете использовать существующие ресурсы помощи детям.

Специальных государственных общеобразовательных школ для детей с СДВГ нет. Есть частные школы-проекты, где представлены альтернативные подходы в образовании. А также есть ресурсные классы и индивидуальные образовательные маршруты (ИОМ) учащихся с СДВГ в общеобразовательных школах. Для жителей Москвы есть несколько школ, в которых можно учиться онлайн, заочно, и на это выделяется специальная субсидия. Мой сын как раз учится в одной из них. Все остальные направления коррекции требуют от родителей финансовых затрат.

Поделитесь, какие книги, фильмы, исследования могут помочь столкнувшимся с проблемой СДВГ.

Я много изучала книг психологов, психиатров, специалистов по питанию и экспертов в сфере образования на эту тему. Многие из них не только работают с особенными детьми, но и являются родителями детей с СДВГ. Поэтому их мнение по этой проблеме и опыт особенно ценен для меня. Надеюсь, вы тоже найдете для себя что-то полезное из моей подборки.

Как пришла идея создания блога о творчестве и чтении?

Еще в декрете я начала вести онлайн-дневник, который стал основой моего сайта monpansie-kids.ru и блога в популярной социальной сети. Была администратором сообществ для родителей, начала проводить творческие мастер-классы для детей, марафоны по чтению для мам, а также была автором детских образовательных проектов.

Три кита моего блога:

- идеи для детского творчества и арт-терапии;

- хорошие книги для всей семьи;

- всё для занятий с детьми дома и практика семейного обучения.

А еще я много лет коллекционирую красивые детские книги. У меня даже был небольшой книжный магазин (до пандемии). Поэтому библиотерапия - одно из любимых направлений в психотерапии для меня. Я знаю, что почитать маме и детям на любую тему или как с помощью книг решить какую-либо проблему.

Что пожелаете родителям?

Во-первых, помнить, как важно уделять себе время на отдых и восстановление сил. Помните о своей большей нагрузке, по сравнению с родителями нормотипичных детей, и регулярном стрессе. Представьте, что у вас не один ребенок с СДВГ, а целых два, требующих двойного внимания и сил с вашей стороны. Один - это тот идеальный ребенок, образ которого вы представляли в мечтах. Второй - тот непоседа, который ежедневно устраивает из вашей жизни армагеддон. И оба они горячо любимы вами. Поэтому ваша задача - этих детей подружить и направить в нужное русло, но без самопожертвования. Ведь невозможно ребенку помочь, если у самой мамы силы на нуле. Отказывая себе в отдыхе при такой гиперактивной жизни, можно дойти до депрессии или синдрома хронической усталости. Я там была и знаю на практике, как тяжело восстанавливаться.

Кстати, приятным бонусом будет то, что ребенок может последовать вашему примеру и перенести полезные привычки в свою взрослую жизнь.

Во-вторых, не стоит сравнивать своего ребенка с другими детьми. Сравниваем только с самим собой (например, сейчас и год назад - что изменилось в лучшую сторону). Нет, ваш ребенок не будет, как другие, цитировать в 5 лет Шекспира в подлиннике, прилежно учиться и слушаться по первому требованию. У вас вообще много чего будет не так, как у всех. Зато у вас необычный ребенок, который может достигнуть большого успеха при правильном подходе и поддержке.

Пожалуй, самое главное! Принятие того, что у вас будет особенная семья, но она может быть очень счастливой, успешной и благополучной. Все в ваших руках!

---