Статьи

АКТЕР ЕВГЕНИЙ КУЛАКОВ: «Сын дал нам огромный опыт родительства, нам повезло, что он у нас есть…»

В гостях у редакции ДЕТСКИЙВОПРОС.РФ – Евгений Кулаков, российский актер театра и кино, папа двоих детей. О том, почему нельзя оставаться наедине с проблемой, что такое анализ прикладного поведения и почему должны появиться службы сопровождения для семей, воспитывающих детей с особенностями, читайте прямо сейчас.

Отцовство бывает разное: фактическое или реальное, на бумаге или на деле, с любовью и трепетом или холодное и равнодушное. Сегодня поговорим на тему «особенного» отцовства, или что может делать папа, если в семье появился ребенок с особенностями развития.

— Евгений, когда у Вас впервые возникла мысль в голове, что Вы хотите создать семью и завести детей?

— Я как-то не думал об этом. Если девочки начинают играть в семью с раннего возраста, то у мальчиков это происходит довольно поздно. Когда встречаешь женщину, с которой ты хочешь быть, то, мне кажется, возникает не мысль, а сразу ребенок. По крайней мере у меня так было и с первым ребенком, и со вторым. Сначала ребенок, а потом уже мысли о нем.

— Девочки, как вы сказали, играют в семью, мальчики порой им тоже подыгрывают. Мужчины вообще как-то думают в этом направлении?

— Не знаю. Нашему старшему сыну сейчас 17, но он парень особенный, и по нему это сказать сложно. А малышка очень маленькая, ей 3 года, но она уже начинает играть: у нее есть игрушки, она их кормит и таким образом демонстрирует свою заботу и желание заботиться. Я не помню, чтобы у меня это было в детстве. Я знаю, что моя жена начала думать об этом в раннем детском возрасте, мечтала о том, сколько у нее будет детей и так далее. У меня таких мечтаний не было.

— Вообще мужчины планируют отцовство? Расскажите о своем опыте.

— У нас был очень хороший опыт с малышкой. Когда мы узнали, что у нас будет ребенок, мы пошли на курсы родителейи были вместе во время родов. Этот опыт мне понравился. Мне кажется, это правильно и хорошо — верно настраивать не только будущую мать, но и отца.

— Быть может, это еще и с нашим воспитанием связано, раньше эта тема была табуирована...

— Да она и сейчас табуирована. У многих моих знакомых, как мужчин, так и женщин, эта тема находится под грифом "секретно". А на самом деле это невероятное чудо, которое для меня стало огромным эмоциональным впечатлением: я принимаю малышку на руки и заворачиваю в свою футболку… Это огромное счастье, которое, к сожалению, не всем отцам удается испытать.

— Как на вас повлияло отцовство? Чему научило и что пришлось осваивать с трудом?

— Старший сын дал нам огромный опыт родительства, особенного родительства. Мы, слава Богу, познакомились с таким способом коммуникации, который называется "прикладной анализ поведения". И он настолько закрепился в нашем подсознании, что мы живем в этом способе. Например, если ребенок что-то делает неправильно и вы хотите изменить его поведение, то вы не фиксируете на этом его внимание, вы как бы проходите мимо. Но когда его поведение становится правильным, вы его хвалите, то есть даете ему понять, что это то что нужно. Именно так мы общаемся и с нашей малышкой, и, мне кажется, ей очень повезло, что ее родители имеют подобный опыт.

— Сколько лет вы в браке?

— С институтской скамьи, наверное, лет двадцать уже.

— Первый ребенок в семье был долгожданным, вы его планировали?

— Мы с моей женой Ольгой некоторое количество лет жили без ребенка.

— Когда появился Илья и вы узнали про диагноз, что изменилось в вашей жизни?

— У нас был диагноз ДЦП, и мы только с этим и работали. Вообще прогнозы были обнадеживающие: нам говорили, что скорее всего Илья не станет футболистом или фигуристом, но освоит все, что связано со спортивными движениями. Может быть, даже будет ходить так, что будет чуть-чуть заметно, и все. Какие-то проявления другого диагноза мы увидели в три года, то есть это был уже достаточно взрослый человек. Мы стали замечать, что он вроде как тянется к детям, а вроде как-то и сторонится их, проигрывает в воображении коммуникацию, которая должна происходить в реальности. Именно в три года мы столкнулись с темой аутизма. Илья родился в Одессе и именно там мы проходили длительную реабилитацию. Там прекрасный центр, который занимается ДЦП, и там нам сказали, что, кроме ДЦП, вроде бы есть еще что-то. Сейчас, наблюдая за нашей малышкой, мы видим, что они с сыном совсем разные по темпераменту и по характеру.

— Вы сами стали замечать изменения или ваше окружение?

— И мы стали замечать, и окружающие. С какого-то момента это начало проявляться активно. К сожалению, мы не сразу встретились с грамотными специалистами, были поставлены неверные диагнозы, и выписаны не те лекарства, которые нужны при аутизме. В этом смысле наш путь не совсем ровный и гладкий. У нас возникали проблемы с садиками. Это было 17 лет назад, надеюсь, что сейчас в этом плане все стало лучше. Сейчас мы знаем, что, в принципе, и детские сады и школы обязаны взять ребенка. А тогда такого не было, и с этим мы тоже сталкивались.

— Помните ваши первые шаги в тему диагноза, как вы представляли ваш план лечения?

— Нужно отдать должное моей жене, которая этим занималась, занимается сейчас, по-прежнему много читает, находит и всякий раз дает мне разные статьи. Есть два фонда — "Выход" и "Обнаженные сердца", которые очень много пишут об аутизме и основную ставку делают при этом на прикладной анализ. Мы видим на своем примере, что должная организация занятий с хорошими специалистами и в домашних условиях дает хорошие результаты. Мы с сыном научились многим полезным навыкам, в том числе он обходится без памперсов.

— Я правильно понимаю, что у вас с детьми в основном занимается жена, это ее предназначение?

— Понимаете, если говорить о предназначении, то, конечно, и ей, и мне хочется, чтобы мы оба развивались и в актерской профессии. Все-таки мы оба учились на актерском факультете. Недавно мы поставили спектакль "Случайно затянувшаяся связь", пять раз сыграли его до пандемии, и вот сейчас нам удалось два раза сыграть его в Москве и в Петербурге. Он имел очень хороший зрительский резонанс: большие шестисотместные залы, с учетом ограничений, были заполнены по максимуму.

Конечно, жена очень сильно перегружена, я все чаще слышу от Ольги, что она устала и что нужно сменять обстановку. Вот сейчас мы, например, находимся в лагере, который тоже связан с прикладным анализом поведения. Он организован родителями, которые столкнулись с такими же проблемами в воспитании детей.

— Какие самые большие страхи были у вас? Они оправдались?

— Они у нас есть и сейчас: парню 17 лет, он заканчивает школу, и со школой есть большие сложности. Что дальше, вообще непонятно. Для нас есть очень хороший вариант, который называется "сопровождаемое проживание". Но мы не знаем, как проложить этот маршрут, чтобы начать уже сейчас. К тому же, когда парень станет совсем взрослым, ему все-таки нужна будет не только родительская среда. Жизнь конечна, а дети живут дольше, чем родители, и это наш основной страх. Сейчас Илье постоянно нужно сопровождение. Это либо мы, как сейчас в лагере, куда мы не можем отправить его одного, либо дома, где у нас есть сопровождающий Николай. Илья подросток, он перенес операцию, поэтому желательно, чтобы сопровождающим был достаточно сильный физически мужчина. Кроме того, мужчина рядом особенно нужен в пубертататный период. И если это не я, то какой-то специально подготовленный человек.

— Вы платите этим сопровождающим?

— Разумеется, но, как получить возврат, мы тоже не знаем.

— Скажите, в сообществе, в котором вы сейчас находитесь, какие самые явные проблемы?

— Существуют программы, которые называются "передержка". Например, сейчас Илья с десяти до часа и с трех до шести находится с педагогами. Соответственно, родители в это время могут заняться своими делами, если это в условиях города, то могут работать. Дети очень несамостоятельны, и отсюда эти проблемы.

— Насколько я поняла, это связано с очень большими затратами?

— Прикладной анализ поведения — это дорогое удовольствие, и нет никакой государственной программы, которая бы взяла это на себя. Получается, что все на ответственности родителей.

— Как проходит реабилитация Ильи и есть ли компенсация расходов?

— Мы сделали операцию в городе Кургане в Центре Елизарова (Федеральное государственное бюджетное учреждение «Национальный медицинский исследовательский центр травматологии и ортопедии имени академика Г.А. Илизарова» у замечательного доктора Дмитрия Арнольдовича Попкова.

Сейчас Илья может самостоятельно пройти метров 20-30, хотя в какие-то моменты ему может понадобиться опора. Это очень хороший результат. Реабилитологи говорят, что есть надежда, что при должной реабилитации Илья сможет сам без опоры встать с коляски или дома с кровати, подняться по ступенькам, пойти на кухню, взять себе то, что он хочет.

Индивидуальный план реабилитации позволяет нам компенсировать технические средства, в том числе отрезы (приспособления, фиксирующие стопу). Физическую реабилитацию, которая является неотъемлемой частью восстановления, Илья проходит в Российской детской клинической больнице (РДКБ), но это почему-то не компенсируется государством.

Сейчас мы собираем документы, подтверждающие эффективность реабилитации в государственной клинике (РДКБ), и попробуем добиться компенсации. Однако пока это прожект, и юристы оценивают шансы на успех как минимальные.

— Что важно понимать отцу о семье, в которой есть особенный ребенок

— Абсолютно точно понятно, что невозможно оставаться наедине с проблемой. Общение с семьями — это очень хорошо, хотя бы потому, что, даже выходя на детскую площадку, родители становятся чуть-чуть лучше, чем дома, чувствуют ответственность, хотят казаться лучше в глазах других. Эти семьи обязательно должны быть на виду, должны общаться, потому что самое ужасное — остаться наедине с проблемой. Важно, чтобы общество этого не допускало.

— А важно мужу и жене обговаривать волнующие их моменты, или можно без этого обойтись?

— Это очень важно. Тут надо понять, что должна быть полная взаимовыручка. Например, Илья очень плохо засыпает, в 3-4 часа ночи, и так было всегда. Сейчас мы можем, например, оставить его в комнате одного и сказать: "Если хочешь, можешь не спать, но вот твоя комната, будь здесь." Тем не менее у нас вахтовый метод: кто-то один спит — другой бодрствует. И то же самое с малышкой. У нас в семье нет разграничения обязанностей на мужские и женские. Мы все делаем абсолютно на равных, это касается и занятий с детьми, и приготовления пищи, и уборки в доме. Мы об этом не договаривались, просто как-то стало понятно, что надо именно так.

— Ваша последняя работа в кино, театре, ТВ?

— Буквально недавно мне утвердили новый проект: это небольшая роль, но, тем не менее, это новая работа. Не знаю, можно ли мне рассказывать сюжет, но там есть такой "хороший гаишник". Сейчас я смотрю много роликов, связанных с ГИБДД, и это очень забавно. Есть такой портал, где люди, которые знают закон, общаются с сотрудниками, которые неправомерно останавливают и просят предъявить документы. И слушать это просто наслаждение.

— Правда, что ваше хобби связанно с елочными игрушками?

— Знаете, когда-то это меня очень увлекало. Перед Новым годом мы всякий раз достаем мою огромную коллекцию игрушек, и что-то из нее попадает на елку. У меня в детстве было несколько старых игрушек, они особенно привлекали мое внимание и всякий раз вешались в определенные места на елке, то есть возникал некий сюжет. Это с детства мне очень запомнилось и впечатлило, и Новый год всегда был для меня особенным праздником. У меня есть брат и сестра, и в какой-то момент я для них играл роль Деда Мороза. Видимо, все это как-то осталось в памяти взрослого человека.

— А вы сами изготавливали, раскрашивали игрушки?

— Началось с того, что я на каком-то развале увидел старую елочную игрушку и приобрел ее. Потом, в то время, когда мы ждали Илью, я решил сделать елочного слоника. Я придумал, как изготовить объемный каркас с помощью проволоки, ваты и крахмала. Игрушка получилась легкой, так что елочные ветки ее выдерживали. Затем надолго забыл про это, поскольку это довольно трудоемкое занятие. В последний раз изготовил такую игрушку как раз перед пандемией, когда мы играли спектакли под Новый год. Слоник вручался зрителю как подарок от актеров.

Если говорить о нынешнем хобби, то это монтаж декораций для нашего последнего спектакля, которые помещаются в одном ящике. Я полностью освоил сборку-разборку, и это доставляет мне огромное удовольствие. Жена удивлялась, откуда я беру силы все это привезти, поставить, отыграть спектакль на полную катушку, а потом все разобрать и увезти обратно домой. Силы берутся, потому что это интересно. В нашем случае профессия совпадает с хобби и доставляет удовольствие

— Что классно делать с детьми?

— Во-первых, все что угодно. А во-вторых, то, что очень важно. Например, Ника очень инициативный ребенок, и, если у родителей есть ресурс и силы на время отключиться от повседневных забот и потратить эти 15 минут на ребенка, это здорово. Ресурс — это самая большая ценность, это силы и энергия. Если у ребенка энергия есть сама по себе, то взрослому человеку ее надо откуда-то брать. Как правило, если ты включаешься в игру, то энергия возникает сама собой. Это как в актерском деле: когда ты абсолютно погружаешься в тему, в обстоятельства, которые происходят на сцене, энергия откуда-то берется.

— Как можно и нужно помогать семьям с особенными детьми?

— Мне кажется, должны появляться службы сопровождения, поскольку нужна физическая помощь, и психологические службы, чтобы общаться и правильно настраивать родителей. Сейчас у нас пятый по счету сопровождающий, который работает с нами до конца августа, и с сентября нам нужно искать нового сотрудника. В Москве есть несколько центров, которые занимаются подбором такого рода специалистов. Есть ли они в других городах России, не знаю, но они очень нужны. И, конечно, если бы государство могло брать на себя часть ответственности или помочь с оплатой этих специалистов, это была бы большая помощь.

— Как сегодня помочь можно помочь Илье, ведете ли вы сбор средств?

— Мы периодически ведем сбор средств на лечение Ильи, и об этом я рассказываю в своем Инстаграме . Эти средства помогли нам приобрести вертикализатор (специальное реабилитационное устройство). Мы рады, когда в жизни нашей семьи попадаются такие благотворительные фонды, как, например, «Подарок ангелу».

Сейчас открыт сбор на новое инвалидное кресло и хенд-байк. Этот сбор поддержал фонд «АиФ. Доброе сердце». Мы очень благодарны людям, которые помогают Илье делать уверенные шаги.

---